Ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskeva yleismaailmallinen julistus
Johdanto
Ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskeva yleismaailmallinen julistus, joka hyväksyttiin yksimielisesti ja yleisen hyväksymisen ilmauksin UNESCOn yleiskokouksen 29. istunnossa 11. marraskuuta 1997, on ensimmäinen biologian alaa käsittelevä yleismaailmallinen asiakirja. Tämän tekstin kiistämätön ansio on se kultainen keskitie, joka siinä määritellään ihmisoikeuksien ja perusvapauksien turvaamisen ja tutkimustyön vapauden varmistamisen välille.
Yhdessä tämän julistuksen kanssa UNESCOn yleiskokous hyväksyi sen täytäntöönpanoa koskevan päätöslauselman, joka velvoittaa valtiot ryhtymään asianmukaisiin toimiin tehdäkseen tunnetuksi julistuksessa ilmaistuja periaatteita ja edistääkseen niiden toteuttamista käytännössä.
Se moraalinen kannanotto ja vastuu, johon valtiot sitoutuivat hyväksyessään Ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskevan yleismaailmallisen julistuksen, on lähtökohta; tästä alkaa kansainvälinen tietoisuus siitä, että tieteessä ja teknologiassa on tarpeen ottaa kantaa eettisiin kysymyksiin. Nyt valtioiden tehtävänä on toteuttaa julistusta käytännössä valitsemillaan toimenpiteillä ja siten varmistaa sen olemassaolon jatkuminen.
Federico Mayor
3. joulukuuta 1997
IHMISEN GEENIPERIMÄÄ JA IHMISOIKEUKSIA
KOSKEVA YLEISMAAILMALLINEN JULISTUS
Yleiskokous,
Palauttaen mieleen, että UNESCOn perussäännön johdannossa viitataan "ihmisten arvon, tasa-arvoisuuden ja keskinäisen kunnioituksen demokraattisiin ihanteisiin", torjutaan "rotujen ja ihmisten erilaisuuden opit", tähdennetään, "että ihmisarvo vaatii kulttuurin levittämistä ja ihmiskunnan kasvattamista oikeudenmukaisuuteen, vapauteen ja rauhaan, mikä pyhä velvollisuus kaikkien kansojen on täytettävä toisiaan auttaen", tuodaan julki, että "rauhan on rakennuttava ihmiskunnan älyllisen ja siveellisen yhteenkuuluvaisuuden tunteen pohjalle", ja todetaan, että järjestö pyrkii siihen, että voitaisiin "maailman kansojen yhteistyön avulla kasvatuksen, tieteen ja kulttuurin aloilla saavuttaa ne kansainvälisen rauhan ja ihmiskunnan yhteisen hyvinvoinnin tavoitteet, joita silmällä pitäen Yhdistyneiden Kansakuntien järjestö on perustettu ja jotka sen peruskirjassa on tuotu julki",
Juhlallisesti palauttaen mieleen sitoutumisensa ihmisoikeuksien yleisiin periaatteisiin, jotka
on vahvistettu erityisesti 10. joulukuuta 1948 annetussa ihmisoikeuksien yleismaailmallisessa
julistuksessa sekä kahdessa 16. joulukuuta 1966 solmitussa Yhdistyneiden Kansakuntien
yleissopimuksessa, jotka koskevat taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisiä oikeuksia sekä
kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia, joukkotuhontana pidettävän rikoksen ehkäisemiseksi ja
rankaisemiseksi 9. joulukuuta 1948 solmitussa Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksessa, 21.
joulukuuta 1965 solmitussa kaikkinaisen rotusyrjinnän poistamista koskevassa Yhdistyneiden
Kansakuntien yleissopimuksessa, Yhdistyneiden Kansakuntien 20. joulukuuta 1971 annetussa
kehitysvammaisten oikeuksien julistuksessa ja 9. joulukuuta 1975 annetussa vammaisten ihmisten
oikeuksia koskevassa julistuksessa, 18. joulukuuta 1979 solmitussa kaikkinaisen naisten syrjinnän
poistamista koskevassa Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksessa, 29. marraskuuta 1985 annetussa
Yhdistyneiden Kansakuntien julistuksessa rikosten ja vallan väärinkäytön uhreja koskevista
oikeudellisista perusperiaatteista, 20. marraskuuta 1989 solmitussa lapsen oikeuksia koskevassa
Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksessa, 20. joulukuuta 1993 annetuissa vammaisten henkilöiden
yhdenvertaisia mahdollisuuksia koskevissa ohjeissa, 16. joulukuuta solmitussa yleissopimuksessa
bakteriologisten (biologisten) ja toksiiniaseiden kehittämisen, tuottamisen ja varastoimisen
kieltämiseksi ja niiden hävittämiseksi, 14. joulukuuta 1960 solmitussa syrjinnän vastustamista
opetuksen alalla koskevassa UNESCOn yleissopimuksessa, 4. marraskuuta 1966 annetussa kansainvälisen
kulttuuriyhteistyön periaatteita koskevassa UNESCOn julistuksessa, 20. marraskuuta 1974 annetussa
tieteellisten tutkijoiden asemaa koskevassa UNESCOn suosituksessa, 27. marraskuuta 1978 annetussa
rotua ja rotuennakkoluuloja koskevassa UNESCOn julistuksessa, 25. kesäkuuta 1958 solmitussa
työmarkkinoilla ja ammatin harjoittamisen yhteydessä tapahtuvaa syrjintää koskevassa ILOn
yleissopimuksessa (nro 111) ja 27. kesäkuuta 1989 solmitussa ILOn yleissopimuksessa (nro 169), joka
koskee itsenäisten maiden alkuperäis- ja heimokansoja,
Pitäen mielessä ja loukkaamattomina ne kansainväliset asiakirjat, jotka mahdollisesti liittyvät
genetiikan sovelluksiin teollis- ja tekijänoikeuksien alueella, muun muassa 9. syyskuuta 1886
solmitun Bernin yleissopimuksen kirjallisten ja taiteellisten teosten suojaamisesta ja 6. syyskuuta
1952 solmitun UNESCOn yleismaailmallisen tekijänoikeussopimuksen viimeksi Pariisissa 24. heinäkuuta
1971 tehtyjen tarkistusten mukaisena, 20. maaliskuuta 1883 solmitun teollisuusomistusoikeuden
suojaamista koskevan Pariisin sopimuksen Tukholmassa 14. heinäkuuta 1967 tehtyjen tarkistusten
mukaisena, 28. huhtikuuta 1977 solmitun WIPOn Budapestin sopimuksen mikro-organismien tallettamisen
kansainvälisestä tunnustamisesta patentinhakumenettelyä varten, sopimuksen teollis- ja
tekijänoikeuksien kauppaan liittyvistä näkökohdista (TRIPS), joka on liitetty 1. tammikuuta 1995
voimaan astuneeseen Maailman kauppajärjestön perustamissopimukseen,
Pitäen mielessä myös 5. kesäkuuta 1992 solmitun biologista monimuotoisuutta koskevan
Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen ja korostaen tässä yhteydessä, että ihmiskunnan
geneettisen monimuotoisuuden tunnustaminen ei saa antaa aihetta luonteeltaan sosiaaliselle eikä
poliittiselle tulkinnalle, joka voisi asettaa kyseenalaiseksi "ihmisperheen kaikkien jäsenten
luonnollisen arvon ja heidän yhtäläiset ja luovuttamattomat oikeutensa", niin kuin ne ilmaistaan
ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistuksen johdannossa,
Palauttaen mieleen 22. yleiskokouksen päätöslauselman 13.1, 23. yleiskokouksen päätöslauselman
13.1, 24. yleiskokouksen päätöslauselman 13.1, 25. yleiskokouksen päätöslauselmat 5.2 ja 7.3, 27.
yleiskokouksen päätöslauselman 5.15 sekä 28. yleiskokouksen päätöslauselmat 0.12, 2.1 ja 2.2,
joissa UNESCOa vaaditaan edistämään ja kehittämään eettisiä selvityksiä ja niistä viriäviä toimia,
jotka kohdistuvat biologian ja genetiikan alalla tapahtuvan tieteellisen ja teknisen edistymisen
seurauksiin ihmisoikeuksia ja perusvapauksia kunnioittaen,
Tunnustaen, että ihmisen geeniperimää koskeva tutkimustyö ja sen tuloksena syntyvät sovellukset
avaavat valtavia yksilöiden ja koko ihmiskunnan terveyden parantamismahdollisuuksia, mutta
korostaen, että tällaisessa tutkimustyössä tulisi kaikin puolin kunnioittaa ihmisarvoa, vapautta ja
ihmisoikeuksia sekä kaikkinaisen geneettisiin ominaisuuksiin perustuvan syrjinnän kieltoa,
Tuo julki seuraavat periaatteet ja hyväksyy tämän julistuksen.
A. IHMISARVO JA IHMISEN GEENIPERIMÄ
1. artikla
Ihmisen geeniperimään pohjautuu ihmisperheen kaikkien jäsenten perusykseys sekä heidän
myötäsyntyisen arvonsa ja moninaisuutensa tunnustaminen. Vertauskuvallisessa mielessä se on
ihmisyyden perintö.
2. artikla
a) Jokaisella on oikeus siihen, että hänen arvoaan ja oikeuksiaan kunnioitetaan hänen
geneettisistä ominaispiirteistään riippumatta.
b) Tämän arvon vuoksi on välttämätöntä, ettei yksilöitä luokitella heidän geneettisten
ominaispiirteidensä perusteella ja että heidän ainutlaatuisuuttaan ja erilaisuuttaan
kunnioitetaan.
3. artikla
Ihmisen geeniperimä, jolle kehittyminen on luontaista, on myös mutaatioiden kohde. Se
sisältää kehitysmahdollisuuksia, jotka ilmenevät eri tavoin sen mukaan, millainen on kunkin yksilön
luontainen ja sosiaalinen ympäristö, mukaan luettuina hänen terveydentilansa, asumisolonsa,
ravitsemuksensa ja koulutuksensa.
4. artikla
Ihmisen geeniperimä luonnollisessa tilassaan ei saa tuottaa kenellekään rahallista hyötyä.
B. ASIANOMAISTEN HENKILÖIDEN OIKEUDET
5. artikla
a) Yksilön geeniperimään vaikuttavaan tutkimustyöhön, hoitoon tai taudinmääritykseen tulee
ryhtyä vasta sen jälkeen, kun on ennalta tarkoin arvioitu siihen liittyviä mahdollisia riskejä ja
hyötyjä, ja noudattaen kaikkia kunkin maan lakien asettamia vaatimuksia.
b) Kaikissa tapauksissa tulee hankkia asianomaisen henkilön ennalta vapaasti ja asiasta
tietoisena antama suostumus. Jos hän ei pysty ilmaisemaan suostumustaan, suostumus tai valtuutus
tulee hankkia lain määräämällä tavalla, pitäen ohjenuorana henkilön etua.
c) Jokaisen ihmisen oikeutta päättää ja omasta halustaan saada tietää geneettisen tutkimuksen
tuloksista sekä niiden mukanaan tuomista seurauksista tulee kunnioittaa.
d) Kun on kyse tutkimustyöstä, kirjalliset selvitykset tulee lisäksi esittää ennalta
tarkastettaviksi asiaan kuuluvien kansallisten ja kansainvälisten tutkimustyön standardien tai
yleisohjeiden mukaisesti.
e) Jos henkilö ei lain mukaan ole kykenevä antamaan suostumusta, hänen geeniperimäänsä
vaikuttavia tutkimuksia saa tehdä vain jos niistä koituu suoranaista etua hänen terveydelleen,
ellei valtuutuksesta ja lain määräämistä suojaavista ehdoista muuta seuraa. Tutkimuksia, joista ei
odoteta suoranaista terveysetua, saa suorittaa vain poikkeustapauksessa, äärimmäisen pidättyvästi,
altistaen henkilön mahdollisimman vähäiselle riskille ja mahdollisimman vähäiselle rasitukselle, ja
vain jos tutkimus on tarkoitettu edistämään muiden samaan ikäryhmään kuuluvien tai samasta
geneettisestä vaivasta kärsivien terveyttä, ellei laissa toisin määrätä sekä sillä edellytyksellä,
ettei tällainen tutkimus riko yksilön ihmisoikeuksien nauttimaa suojaa.
6. artikla
Keneenkään ei saa kohdistaa geneettisiin ominaispiirteisiin perustuvaa syrjintää, jonka
tarkoituksena tai vaikutuksena on ihmisoikeuksien, perusvapauksien ja ihmisarvon loukkaaminen.
7. artikla
Tunnistettavaan henkilöön liittyvä ja tutkimus- tai muuta tarkoitusta varten varastoitava tai
käsiteltävä geneettinen tietoaineisto täytyy pitää luottamuksellisena lain määräysten
mukaisesti.
8. artikla
Jokaisella yksilöllä tulee olla kansainvälisen ja kansallisen lain mukaisesti oikeus
kohtuulliseen korvaukseen mahdollisesta vahingosta, jonka hän on kärsinyt suoranaisena ja
määräävänä tuloksena hänen geeniperimäänsä vaikuttavasta toimenpiteestä.
9. artikla
Ihmisoikeuksien ja perusvapauksien suojaamiseksi näitä suostumuksen ja luottamuksellisuuden
periaatteita voidaan rajoittaa ainoastaan lakimääräisesti, pakottavista syistä yleisen
kansainvälisen lainsäädännön ja kansainvälisen ihmisoikeuslainsäädännön rajoissa.
C. IHMISEN GEENIPERIMÄLLÄ TEHTÄVÄ TUTKIMUSTYÖ
10. artikla
Mitään ihmisen geeniperimää koskevia tutkimuksia tai tutkimustulosten sovelluksia, etenkään
biologian, perinnöllisyystieteen tai lääketieteen alalta, ei pidä asettaa yksilöille tai,
soveltuvin osin, ihmisryhmille kuuluvien ihmisoikeuksien, perusvapauksien ja ihmisarvon
kunnioituksen edelle.
11. artikla
Ihmisarvon vastaisia menettelytapoja, kuten uusien ihmisyksilöiden tuottamista kloonaamalla,
ei pidä sallia. Valtioita ja asianomaisia kansainvälisiä järjestöjä kehotetaan yhteisvoimin
tunnistamaan tällaiset menettelytavat ja ryhtymään kansallisella tai kansainvälisellä tasolla
niihin toimiin, joita tarvitaan varmistamaan, että tässä julistuksessa esitettyjä periaatteita
kunnioitetaan.
12. artikla
a) Ihmisen geeniperimää koskevista biologian, perinnöllisyystieteen ja lääketieteen
edistysaskelista koituvat hyödyt tulee saattaa kaikkien ihmisten saataville ottaen asianmukaisesti
huomioon kunkin yksilön ihmisarvo ja ihmisoikeudet.
b) Tutkimuksen vapaus, jota välttämättä tarvitaan tietämyksen edistämiseksi, on osa ajatuksen
vapautta. Ihmisen geeniperimää koskevien tutkimustulosten sovelluksilla, mukaan luettuina
biologian, perinnöllisyystieteen ja lääketieteen alaan kuuluvat sovellukset, tulee pyrkiä
tarjoamaan lievitystä kärsimyksiin ja parantamaan yksilöiden ja koko ihmiskunnan terveyttä.
D. TIETEELLISEN TOIMINNAN HARJOITTAMISEN EHDOT
13. artikla
Ihmisen geeniperimään kohdistuvassa tutkimustyössä tulisi sen eettisten ja sosiaalisten
seuraamusten vuoksi kiinnittää erityishuomiota niihin velvollisuuksiin, jotka luonnostaan liittyvät
tutkijoiden toimintaan, kuten täsmällisyyteen, varovaisuuteen, älylliseen rehellisyyteen ja
vilpittömyyteen tutkimustyön suorittamisessa samoin kuin tulosten esittämisessä ja hyödyntämisessä.
Julkisen ja yksityisen tiedepolitiikan päättäjillä on tässä suhteessa erityisvelvollisuuksia.
14. artikla
Valtioiden tulisi ryhtyä tarvittaviin toimiin edistääkseen sellaisia henkisiä ja aineellisia
olosuhteita, jotka suosivat ihmisen geeniperimään kohdistuvan tutkimustyön vapautta, sekä pohtia
tällaisen tutkimustyön eettisiä, oikeudellisia, sosiaalisia ja taloudellisia seuraamuksia tässä
julistuksessa esitettyjen periaatteiden mukaisesti.
15. artikla
Valtioiden tulisi ryhtyä tarvittaviin toimiin tarjotakseen puitteet ihmisen geeniperimään
kohdistuvan tutkimuksen vapaaseen harjoittamiseen ottaen asianmukaisesti huomioon tässä
julistuksessa esiin tuodut periaatteet turvata ihmisoikeuksien, perusvapauksien ja ihmisarvon
kunnioittaminen sekä kansanterveyden suojelu. Niiden tulisi pyrkiä varmistamaan, ettei
tutkimustuloksia käytetä muihin kuin rauhanomaisiin tarkoituksiin.
16. artikla
Valtioiden tulisi huomata, miten tärkeää on edistää eri tasoilla toimivien ja
riippumattomien, monitieteisten ja moniarvoisten eettisten toimikuntien perustamista tavoitteena
arvioida ihmisen geeniperimään kohdistuvan tutkimustyön ja sen sovellusten esiin nostamia eettisiä,
oikeudellisia ja sosiaalisia kysymyksiä.
E. YHTEISVASTUU JA KANSAINVÄLINEN YHTEISTOIMINTA
17. artikla
Valtioiden tulisi pitää arvossa ja edistää yhteisvastuullista toimintaa niiden yksilöiden,
perheiden ja väestöryhmien hyväksi, jotka ovat erityisen alttiita perinnöllisille sairauksille ja
vammaisuudelle tai kärsivät niistä. Valtioiden tulisi edistää muun muassa periytyvien ja
geneettisperäisten sairauksien tunnistamiseen, ehkäisemiseen ja hoitoon kohdistuvaa tutkimustyötä,
erityisesti harvinaisten ja suurta osaa maailman väestöstä koskettavien paikallisten sairauksien
osalta.
18. artikla
Valtioiden tulisi pyrkiä parhaansa mukaan tässä julistuksessa esitetyt periaatteet
asianmukaisesti ja soveltuvin osin huomioon ottaen vastakin edistämään ihmisen geeniperimää,
ihmisten erilaisuutta ja perinnöllisyystutkimusta koskevan tieteellisen tiedon kansainvälistä
levittämistä ja tässä mielessä suosimaan tieteellistä ja sivistyksellistä yhteistoimintaa
erityisesti teollistuneiden maiden ja kehitysmaiden kesken.
19. artikla
a) Kansainvälisen kehitysyhteistyön puitteissa valtioiden tulisi pyrkiä edistämään toimia,
jotka mahdollistavat:
i) ihmisen geeniperimän tutkimiseen liittyvien riskien ja hyötyjen arvioinnin ja väärinkäytön
ehkäisyn
ii) ihmisen biologian ja perinnöllisyystieteen tutkimusmahdollisuuksien kehittämisen ja
vahvistamisen kehitysmaissa näiden maiden erityisongelmat huomioon ottaen
iii) kehitysmaiden hyötymisen tieteellisen ja teknologisen tutkimuksen saavutuksista, niin
että näiden käyttö taloudellisen ja yhteiskunnallisen edistyksen hyväksi voi hyödyttää kaikkia
iv) biologian, perinnöllisyystieteen ja lääketieteen alaan kuuluvan tieteellisen tiedon ja
informaation vapaan vaihdon edistämisen.
b) Asianomaisten kansainvälisten järjestöjen tulisi tukea ja edistää aloitteita, joita
valtiot tekevät edellä mainittujen tarkoitusten toteuttamiseksi.
F. JULISTUKSESSA ILMAISTUJEN PERIAATTEIDEN EDISTÄMINEN
20. artikla
Valtioiden tulisi ryhtyä tarvittaviin toimiin julistuksessa ilmaistujen periaatteiden
edistämiseksi kasvatuksella ja asianmukaisilla keinoilla, muun muassa tieteidenvälisellä
tutkimustyöllä ja koulutuksella sekä edistämällä bioetiikan opetusta kaikilla tasoilla, erityisesti
tiedepolitiikasta vastaavien keskuudessa.
21. artikla
Valtioiden tulisi ryhtyä tarpeellisin toimin edistämään muita tutkimustyön, koulutuksen ja
tiedonlevityksen muotoja, jotka ovat omiaan kohottamaan yhteiskunnan ja kaikkien sen jäsenten
tietoisuutta omista velvollisuuksistaan ihmisarvon puolustamiseen liittyvissä peruskysymyksissä,
joita biologian, perinnöllisyystieteen ja lääketieteen tutkimus sovelluksineen saattaa herättää.
Heidän pitäisi myös ryhtyä helpottamaan tätä aihetta käsittelevää avointa kansainvälistä
keskustelua ja varmistamaan siten erilaisten yhteiskunnallis-kulttuuristen, uskonnollisten ja
filosofisten mielipiteiden ilmaisemisen vapaus.
G. JULISTUKSEN TOTEUTTAMINEN KÄYTÄNNÖSSÄ
22. artikla
Valtioiden tulisi kaikin tavoin pyrkiä edistämään tässä julistuksessa ilmaistuja periaatteita
ja kaikin tarvittavin toimin edistää niiden toteuttamista käytännössä.
23. artikla
Valtioiden tulisi ryhtyä soveliain toimin, kasvatuksella, koulutuksella ja tietoa
levittämällä, edistämään yllä mainittujen periaatteiden kunnioittamista ja huolehtimaan niiden
tunnustamisesta ja tehokkaasta soveltamisesta. Valtioiden tulisi myös edistää ajatustenvaihtoa ja
verkostoitumista riippumattomien eettisten toimikuntien keskuudessa, sitä mukaa kuin niitä
perustetaan, kaikinpuolisen yhteistoiminnan suosimiseksi.
24. artikla
UNESCOn kansainvälisen bioetiikkakomitean tulisi osaltaan levittää tässä julistuksessa julki
tuotuja periaatteita ja tutkia tarkemmin niiden soveltamisen ja kyseisten tekniikan sovellusten
kehityksen esiin nostamia asioita. Sen tulisi järjestää tarvittavia konsultaatioita asianomaisten
osapuolten, kuten esimerkiksi uhanalaisessa asemassa olevien ryhmien kanssa. Sen tulisi laatia
UNESCOn sääntömääräisten menettelytapojen mukaisesti yleiskokoukselle osoitettuja suosituksia ja
antaa neuvoja tämän julistuksen seurannasta erityisesti sellaisten käytäntöjen tunnistamisen
osalta, jotka saattavat olla ihmisarvon vastaisia, kuten esimerkiksi sukusolulinjaan
puuttuminen.
25. artikla
Minkään tämän julistuksen kohdan ei voida tulkita sisältävän millekään valtiolle, ryhmälle
eikä yksilölle mitään oikeutta ryhtyä toimintaan tai suorittaa tekoa, joka olisi vastoin
ihmisoikeuksia ja perusvapauksia, mukaan lukien tässä julistuksessa esitetyt periaatteet.
IHMISEN GEENIPERIMÄÄ JA
IHMISOIKEUKSIA KOSKEVAN
YLEISMAAILMALLISEN JULISTUKSEN TOTEUTTAMINEN
Yleiskokous,
huomioiden ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskevan yleismaailmallisen julistuksen, joka hyväksyttiin 11. marraskuuta 1997;
palauttaen mieleen, että ne huomiot, joita jäsenvaltiot esittivät yleismaailmallisen julistuksen hyväksymisen yhteydessä ovat olennaisia julistuksen seurannalle;
1. edellyttää, että jäsenvaltiot
a) niiden ehtojen puitteissa, jotka ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskeva julistus suo, ryhtyvät asianmukaisiin toimenpiteisiin, ottaen käyttöön tarpeen mukaan myös lakeja tai sääntöjä, edistääkseen niitä periaatteita, jotka julistuksessa mainitaan, sekä niiden toteuttamista;
b) tiedottavat säännöllisesti pääjohtajalle kaikista toimenpiteistään, joihin ne ovat ryhtyneet julistuksessa esitettyjen periaatteiden toteuttamiseksi;
2. toivoo, että pääjohtaja
a) nimeää ensi tilassa 29. yleiskokouksen jälkeen työryhmän, jossa on jäsenmaista maantieteellisesti tasapainoisesti valittu edustajisto, ja jonka tehtävä on toimia pääjohtajan neuvonantajana koskien kansainvälisen bioetiikkakomitean (International Bioethics Committee) toimintaa ja velvollisuuksia suhteessa tähän yleismaailmalliseen julistukseen, sekä tiedottaa tälle niistä olosuhteista sekä konsultaation laajuudesta, joiden puitteissa se varmistaa julistuksen seurannan, sekä raportoida näistä toimista hallintoneuvostolle sen 154. istunnossa;
b) ryhtyy tarvittaviin toimenpiteisiin mahdollistaakseen sen, että kansainvälinen bioetiikkakomitea voi varmistaa julistuksen levityksen ja seurannan sekä siinä esitettyjen periaatteiden edistämisen;
c) valmistelee yleiskokoukselle raportin maailmanlaajuisesta tilanteesta julistuksen alaan kuuluvilla alueilla jäsenvaltioiden toimittamien tietojen perusteella ja muuta luotettavaksi osoitettavissa olevaa tietoa hyväksi käyttäen, riippumatta tämän tiedon keräystavasta;
d) kiinnittää erityisesti huomiota raportin valmistelussa siihen työhön, jota Yhdistyneiden Kansakuntien toimintaan liittyvät organisaatiot ja laitokset, muut hallitusten väliset organisaatiot ja toimivaltaiset ei-valtiolliset yhdistykset tekevät;
e) toimittaa maailmanlaajuisen raporttinsa yleiskokoukselle liittaen siihen kaikki ne yleiset huomiot tai suositukset jotka voidaan katsoa olennaisiksi julistuksen toteuttamisen edistämiseksi.